{"id":34444,"date":"2026-03-06T18:01:04","date_gmt":"2026-03-06T17:01:04","guid":{"rendered":"https:\/\/cst.cat\/el-consorcio-sanitario-de-terrassa-y-la-asociacion-de-enfermedades-minoritarias-terrassa-ponen-el-foco-en-los-retos-del-diagnostico-y-la-atencion-a-las-enfermedades-minoritarias\/"},"modified":"2026-03-06T18:17:07","modified_gmt":"2026-03-06T17:17:07","slug":"el-consorcio-sanitario-de-terrassa-y-la-asociacion-de-enfermedades-minoritarias-terrassa-ponen-el-foco-en-los-retos-del-diagnostico-y-la-atencion-a-las-enfermedades-minoritarias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/cst.cat\/es\/el-consorcio-sanitario-de-terrassa-y-la-asociacion-de-enfermedades-minoritarias-terrassa-ponen-el-foco-en-los-retos-del-diagnostico-y-la-atencion-a-las-enfermedades-minoritarias\/","title":{"rendered":"El Consorci Sanitari de Terrassa y la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Minoritarias Terrassa ponen el foco en los retos del diagn\u00f3stico y la atenci\u00f3n a las enfermedades minoritarias"},"content":{"rendered":"\n
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La I Jornada de Enfermedades Minoritarias del Consorci Sanitari de Terrassa ha reunido a profesionales, pacientes y entidades bajo el lema \u201cEnfermedades minoritarias: poco frecuentes, no invisibles\u201d<\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

El sal\u00f3n de actos Joan Costa Roma del Hospital Universitari de Terrassa ha acogido hoy la I Jornada de Enfermedades Minoritarias del Consorci Sanitari de Terrassa (CST), organizada conjuntamente con la Asociaci\u00f3n Enfermedades Minoritarias Terrassa, con el objetivo de dar visibilidad a estas patolog\u00edas y reforzar un abordaje integral y coordinado, centrado en la persona.<\/p>\n\n\n\n

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Minoritarias, el CST y la Asociaci\u00f3n Enfermedades Minoritarias Terrassa han impulsado esta primera edici\u00f3n, dirigida a profesionales de la salud, pacientes, cuidadores y miembros de asociaciones de pacientes.<\/p>\n\n\n\n

La jornada ha puesto el foco en la realidad de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria, especialmente en los retos del diagn\u00f3stico, coordinaci\u00f3n asistencial, impacto social y emocional y avances en investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n. El programa ha incluido ponencias y mesas redondas con profesionales de distintos \u00e1mbitos, pacientes y representantes de asociaciones, con la voluntad de compartir conocimiento, experiencias y buenas pr\u00e1cticas, reforzando un abordaje integral, coordinado y centrado en la persona. <\/p>\n\n\n\n

La bienvenida institucional ha corrido a cargo de David Ferrandiz, director ejecutivo del Sector Sanitario Vall\u00e8s Occidental-Oeste del Servei Catal\u00e0 de la Salut; Laura Rivas, 4a teniente de alcalde de Servicios Generales y Gobierno Abierto y concejala de Salud del Ayuntamiento de Terrassa; y Ferran Garcia, director-gerente del Consorci Sanitari de Terrassa.<\/p>\n\n\n\n

Ferran Garcia ha abierto la jornada subrayando que esta iniciativa responde a una demanda compartida por pacientes, familias, profesionales y administraciones. Tambi\u00e9n ha destacado que las enfermedades minoritarias \u00abson poco frecuentes, pero tienen una gran repercusi\u00f3n social y sanitaria\u00bb, y ha recordado que \u00abel camino recorrido ha sido complejo.\u00bb En este sentido ha remarcado que todav\u00eda hace falta m\u00e1s investigaci\u00f3n, conocimiento y formaci\u00f3n para los profesionales, y ha puesto en valor los avances logrados \u00aben red, as\u00ed como la necesidad de coordinar hospitales, atenci\u00f3n primaria, expertos y asociaciones para que los circuitos funcionen y las personas no se pierdan dentro del sistema.\u00bb <\/p>\n\n\n\n

Laura Rivas, por su parte, ha agradecido al CST y a la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Minoritarias de Terrassa la organizaci\u00f3n de este espacio en el marco del D\u00eda Mundial, y ha recordado la primera jornada celebrada en la ciudad en octubre de 2025 como una experiencia significativa que ha permitido tejer v\u00ednculos entre entidades, servicios sanitarios.<\/p>\n\n\n\n

Rivas tambi\u00e9n ha reivindicado que estas patolog\u00edas son poco frecuentes desde el punto de vista estad\u00edstico, pero tienen mucho impacto en la vida de las personas y sus familias. Tambi\u00e9n ha puesto en valor el papel del tejido asociativo y ha reafirmado el compromiso municipal con \u00abuna atenci\u00f3n integral, coordinada y centrada en la persona.\u00bb <\/p>\n\n\n\n

David Ferr\u00e1ndiz ha concluido la inauguraci\u00f3n destacando el valor de la jornada como espacio de aprendizaje e intercambio y ha puesto el foco en las dificultades del recorrido asistencial, especialmente en la \u00abodisea diagn\u00f3stica\u00bb, marcada por la incertidumbre y la complejidad hasta llegar a un diagn\u00f3stico.<\/p>\n\n\n\n

Ferr\u00e1ndiz ha explicado que desde el Servei Catal\u00e0 de la Salut se ha trabajado para consolidar y desplegar redes y unidades de experiencia cl\u00ednica, con el objetivo de aglutinar conocimiento y garantizar una atenci\u00f3n de calidad. Tambi\u00e9n ha defendido la importancia de hablar no s\u00f3lo de diagn\u00f3stico y tratamiento, sino tambi\u00e9n de acompa\u00f1amiento, coordinaci\u00f3n y centralidad de la persona, y ha concluido que el gran reto del sistema es \u00abque nadie dentro del sistema sanitario sea invisible\u00bb. <\/p>\n\n\n\n

A continuaci\u00f3n, se ha celebrado la ponencia inaugural bajo el t\u00edtulo ‘Espacio y salud’, a cargo de Maria Lled\u00f3, dise\u00f1adora de interiores especializada en espacio y salud, fundadora de PalomaStudio, investigadora independiente en arquitectura saludable y neuroarquitectura.<\/p>\n\n\n\n

La primera mesa redonda, con el t\u00edtulo \u201cLa verdad sobre las enfermedades minoritarias\u201d se ha llevado a cabo con la moderaci\u00f3n de Yoi Jes\u00fas V\u00e1zquez, m\u00e9dico adjunto del Servicio de Pediatr\u00eda y especialista en Neuropediatr\u00eda del CST. Han participado Eva Celobrovsky, afectada por displasia geof\u00edsica y madre de un paciente con deficiencia (VLCAD); Gemma Mart\u00ednez, m\u00e9dica internista y referente en enfermedades minoritarias de adultos del CST; Soraya Mota, directora del CAP Sant Ll\u00e0tzer y Mar\u00eda Jos\u00e9 Gamundi, responsable de Procesos Asistenciales, Secci\u00f3n de Gen\u00e9tica del CATLAB.<\/p>\n\n\n\n

Despu\u00e9s se ha celebrado la segunda mesa redonda, bajo el t\u00edtulo \u00abCada d\u00eda es un reto\u00bb, moderada por Montserrat Arellano, m\u00e9dico internista y referente de Enfermedades Minoritarias Pedi\u00e1tricas de la Fundaci\u00f3n Asistencial M\u00fatuaTerrassa. En este blog han intervenido Lidia L\u00f3pez, enfermera responsable del programa PASCE C de la Unidad de Atenci\u00f3n al Paciente Cr\u00f3nico Complejo y Paliativo Pedi\u00e1trico (PCCPP) del Servicio de Pediatr\u00eda del CST; Aroa Casado, doctora en Medicina e Investigaci\u00f3n Translacional, profesora asociada de la Facultad de Biolog\u00eda de la Universidad de Barcelona y fundadora de NEEvoluci\u00f3n; y Marta Torra, psic\u00f3loga cl\u00ednica, experta en la gesti\u00f3n emocional de la Asociaci\u00f3n Sentim. <\/p>\n\n\n\n

La jornada ha continuado con la tercera mesa redonda, \u00abFutur compartit\u00bb, moderada por Elisabet Gonz\u00e1lez, directora del Departamento de Calidad y Seguridad de Pacientes del CST y vicepresidenta del SCQA. La sesi\u00f3n ha incluido las intervenciones \u00abEl futuro de las asociaciones de pacientes\u00bb, a cargo de Boi Ruiz, m\u00e9dico experto en gesti\u00f3n sanitaria y profesor de la Universidad Internacional de Catalu\u00f1a (UIC); \u00abRetos presentes y futuros de la implementaci\u00f3n del modelo de atenci\u00f3n a las enfermedades minoritarias en Catalu\u00f1a\u00bb, a cargo de Ariadna Tigri, responsable del Programa de Enfermedades Minoritarias de la Gerencia de Procesos Integrados de Salud \/ \u00c1rea Asistencial del Servicio Catal\u00e1n de la Salud; y \u00abPrograma Red de Hospitales Amigos del Mieloma M\u00faltiple\u00bb, a cargo de Santi Grau, defensor del paciente y presidente de la Asociaci\u00f3n de Pacientes de Mieloma M\u00faltiple de Catalunya. <\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, Abel Mart\u00ednez, jefe del Servicio de Pediatr\u00eda y coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias Pedi\u00e1tricas del CST, ha presentado la ponencia impartida por Jordi Serrano, cofundador de P8Health.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, Gloria G\u00e1lvez, secretaria sanitaria y participaci\u00f3n, del Departamento de Salud de Catalu\u00f1a, Beatriz Garc\u00eda, representante de pacientes de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Minoritarias de Terrassa, Elisabet Gonz\u00e1lez y Abel Mart\u00ednez del CST, han puesto en valor todos los testimonios que han participado desde diferentes voces as\u00ed como la necesidad de organizar m\u00e1s las jornadas y la necesidad de organizar m\u00e1s las jornadas por recorrer. A destacar la importancia de sumar la calidad, la medicina, las familias y las personas afectadas para avanzar hacia un futuro lleno de retos en lo que se refiere a las enfermedades minoritarias. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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