Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica, inflamatòria i neuro-degenerativa del sistema nerviós central. Apareix generalment entre els vint i els quaranta anys, fet que suposa un enorme impacte en la qualitat de vida de qui la pateix, importants repercussions socials i un elevat cost sanitari.

Aquesta patologia és la causa de discapacitat no traumàtica més gran en adults joves (afecta 2,5 milions de pacients al món) i, ​​malgrat la investigació desenvolupada des del seu descobriment al segle XIX, encara presenta molts interrogants.

Malauradament encara no se sap la causa de la pèrdua de mielina i, per tant, l’origen de l’esclerosi múltiple. Sí que hi ha identificats força símptomes i les diferents fases d’aquesta patologia, que afecta en un percentatge més gran dones (tres de cada quatre pacients d’esclerosi múltiple són dones).

Depenent d’on s’hagi produït la desmielinització i el seu grau, les conseqüències per al sistema nerviós central del pacient seran diferents. Pèrdua de visió, alteracions motores, manca de coordinació muscular, sensació de formigueig, o disfunció urinària i/o sexual són alguns dels múltiples i variats símptomes que presenten els pacients amb esclerosi múltiple.

La diversitat en el grau i en la localització on es produeix la manca de mielina, cosa que genera els diferents símptomes, són dues de les característiques bàsiques de l’esclerosi múltiple, per això s’anomena la ‘malaltia de les mil cares’.

Segons Marta Fragoso, adjunta de Neurologia del Consorci Sanitari de Terrassa, l’esclerosi múltiple no és una malaltia de gent gran, sinó d’adults joves, d’entre els vint i els quaranta anys. Per tant, en edat de treballar.

N’hem volgut parlar amb Carmen Moñino, pacient de trenta tres anys del Consorci Sanitari de Terrassa, en el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple.

La Carmen ens explica que al principi, quan li van diagnosticar la malaltia, se li adormia una cama i va perdre gran part de la sensibilitat. «Al cap d’un parell de setmanes se li va afegir un gran desequilibri, gairebé no podia caminar perquè em donava cops contra tot. Amb el tractament pràcticament van desaparèixer els símptomes.»

Quan li preguntem si la malaltia li condiciona la vida, ens contesta rotunda: «Em condiciona, sí. Després d’aquest brot n’he tingut més. Jo vull ser mare i per això, amb consentiment de la meva doctora, vaig haver de parar de medicar-me, cosa que va ocasionar que el 2020 vagi patir set brots, cadascun pitjor que l’anterior, que em van deixar força tocada. Ara he millorat molt però tinc seqüeles permanents i encara puc millorar en altres aspectes que es van veure danyats en aquests brots. I, clarament, ara requereixo molt més control i bones condicions per poder tornar a intentar ser mare.»

L’esclerosi múltiple l’ha empès a canviar alguns hàbits, perquè li costa moure’s. «Hi ha coses que em costa fer-les. Abans podia netejar el meu pis tot el matí, ara ja no. He de dividir les tasques en diferents moments. Entre la fatiga crònica derivada de la malaltia, i el deteriorament que vaig patir amb els brots (del que encara no m’he refet del tot), hi ha coses que per d’altres persones son normals i per a mi són impensables o molt complicades. A més també em costa molt concentrar-me. Fins i tot estudiar, que és el que estic fent ara, em costa un esforç extra. Però he de dir que em tenen força ben atesa en general i he aconseguit tornar a no haver de dependre de ningú per a les coses bàsiques del dia a dia.»

Després dels brots de l’any 2020, que li van suposar un gran deteriorament físic, la Carmen va fer unes setmanes de rehabilitació, que la van ajudar a millorar força. La resta l’ha fet pel seu compte i amb la medicació adequada.

Quan va conèixer el seu diagnòstic el seu entorn va inquietar-se. «El meu germà gran ja tenia diagnosticada aquesta malaltia quan m’ho van dir a mi, però just m’acabava de mudar a Terrassa des de Múrcia i la família i amics, que viuen allà, els va agafar de cop i volta, van tenir les seves inquietuds, com és normal. A la meva parella li va fer por, als meus sogres també. Però en general vaig tenir força suport, tant familiar com d’amistats, no em puc queixar. Jo sempre ho he intentat normalitzar, ja que formarà part de mi el que em quedi de vida.»

Quan et detecten la malaltia és un cop. La Carmen vol donar alguns consells a d’altres malalts acabats de diagnosticar. «Ho han d’acceptar. Han de treballar per acceptar la malaltia. No dic que la vulguin, no dic que la venerin ni l’adorin, però que acceptin la malaltia com una part de si mateix. Una part que han de cuidar com qualsevol altra part de si mateix que necessiti una cura especial. La vida, amb malaltia o sense, segueix. Fes el que necessitis i triga el temps que necessitis perquè la teva sigui tan bona com sigui possible, tant físicament com psicològicament.»

Acabem la xerrada amb un agraïment. «M’agradaria fer una menció especial a la meva neuròloga, la doctora Marta Fragoso. La majoria dels brots van ser el 2020, o sigui, en plena pandèmia, i ella va estar disponible sempre, donant-me fins i tot un mètode de comunicació directa amb ella. Si no fos per ella, per l’interès d’informar de tot i la seva bona predisposició per a què tingui una vida normal, ni m’hauria plantejat tornar a intentar ser mare. Ella em va posar sobre la taula aquest tema de nou, amb totes les meves opcions i totes les facilitats. I, la veritat, li estaré eternament agraïda.»